სიუელი ბავშვობისას მშობლებმა ბავშვთა სახლის კართან დატოვეს. ჩინეთში ზოგიერთი ალბინიზმს წყევლად თვლის.
ამ იშვიათ გენეტიკურ მოვლენას იმ პიგმენტის სრული ან ნაწილობრივი არქონა ახასიათებს, რომელიც კანს და თმას ფერს აძლევს. გარდა ამისა, მზის შუქის მიმართ მომეტებული მგრძნობელობით ხასიათდება.
თუმცა, სიუელის უჩვეულო გარეგნობამ მას იშვიათი შესაძლებლობა გაუხსნა მოდელის კარიერაში. 16 წლის ასაკში გოგო ჟურნალ Vogue–ს გარეკანს ამშვენებს და წამყვანი ბრენდების სარეკლამო კამპანიებში მონაწილეობს.
ნახეთ როგორია გოგოს ისტორია, რომელსაც თავად მოგვითხრობს:
ბავშვთა სახლის თანამშრომლებმა სიუე–ლი დაარქვეს. ჩინურად სიუე თოვლს ნიშნავს, ლი კი სილამაზეს. სამი წლის ასაკში გოგო გააშვილეს და ის ნიდერლანდებში დედასთან და დასთან საცხოვრებლად გადავიდა. დედა ეუბნებოდა, რომ მისთვის უკეთეს სახელს ვერც მოიფიქრებდა და რომ მის ჩინურ ფესვებთან კავშირი უნდა შეენარჩუნებინა.
“როცა მე დავიბადე ჩინეთის ხელისუფლება ერთ ოჯახში ერთი ბავშვის პოლიტიკას ატარებდა. თუ ვინმეს ალბინიზმის მქონე შვილი უჩნდებოდა, ეს დიდ უბედურებად ითვლებოდა. ზოგიერთი ჩემნაირი ბავშვი ჩემსავით ბედის ანაბარა მიაგდეს, ზოგს სახლში კეტავდნენ და თუ სკოლაში უშვებდნენ, თმას შავად უღებავდნენ.
ზოგიერთ აფრიკულ ქვეყანაში ალბინოს ადამიანებზე ნადირობენ: მათ შეიძლება კიდური მოაჭრან ან მოკლან. ექიმბაშები მათ ძვლებს წამლებში იყენებენ: ადგილობრივებს ჯერათ, რომ ამ წამლებით სხვადასხვა დაავადებებისგან განიკურნებიან. რა თქმა უნდა, ეს მითია. გამიმართლა, რომ ასეთი ბედი არ მეწია.
ჩემმა ბიოლოგიურმა მშობლებმა ჩემზე არანაირი ინფორმაცია არ დატოვეს, ამიტომ ჩემი დაბადების თარიღიც კი არ ვიცი. გასულ წელს ექიმებმა ხელის რენდგენი გადამიღეს, რომ ჩემი ასაკი განესაზღვრათ. მაშინ დაასკვნეს, რომ დაახლოებით 15 წლის ვარ. როცა 11 წლის ვიყავი, პირველად მოვსინჯე თავი მოდელის როლში. დედაჩემს ჰონკონგელ დიზაინერთან ქონდა ურთიერთობა. ამ ქალის შვილს კურდღლის ტუჩი ქონდა და გადაწყვიტა მისთვის მოდური ტანსაცმელი შეეკერა, რომ ხალხს მისთვის “პირში ყურება“ შეეწყვიტა. მან საკუთარ კოლექციას “იდეალური ნაკლოვანებები“ უწოდა და მკითხა, ხომ არ მინდოდა მის ჩვენებაში მონაწილეობა ჰონკონგში.
ეს საოცარი გამოცდილება იყო. მოგვიანებით რამდენიმე ფოტოსესიაზე დამპატიჟეს: ერთ–ერთი მათგანი ფოტოგრაფ ბროკ ელბანკისთვის იყო მის ლონდონურ სტუდიაში. მან ჩემი პორტრეტი თავის ინსტაგრამზე გამოაქვეყნა. ამის შემდეგ დამიკავშირდნენ სამოდელო სააგენტო Zebedee Talent–ის წარმომადგენლები წინადადებით შევერთებოდი მათ მისიას შეზღუდული შესაძლებლობების ადამიანების მოდის ინდუსტრიაში წინ წაწევისთვის. ერთ–ერთი ფოტო, რომელიც ბროკ ელბანკმა გადაიღო, იტალიური Vogue-ს გარეკანზე 2019 წელს გამოჩნდა. იმ დროს წარმოდგენაც კი არ მქონდა, რამდენად მნიშვნელოვანი იყო ეს ჟურნალი. დრო დამჭირდა, რომ გამეცნობიერებინა, რატომ იყო ყველა აღფრთოვანებული.
სამოდელო ბიზნესში როცა განსხვავებულად გამოიყურები, წყევლა კი არა მადლია და ეს მაძლევს პლატფორმას ალბინიზმის მიმართ ყურადღება მივაპყრო. ფეხსაცმლის ბრენდ Kurt Geiger –სთვის გადაღება მშვენიერი შესაძლებლობა იყო ჩემი თავისებურებების სადემონსტრაციოდ. უფლება მომცეს გადაღების სტილი და მიმართულება ჩემს დასთან ერთად ამერჩია, რადგან ფოტოგრაფს არ შეეძლო სტუდიაში ყოფნა კორონავირუსული შეზღუდვების გამო. ეს დამეხმარა ჩემი სტილი ისე წარმომეჩინა, როგორც მინდოდა და შედეგით ვამაყობ.
რა თქმა უნდა, კვლავ არსებობენ ორმეტრიანი სიფრიფანა მოდელები, თუმცა ახლა ადამიანებს ინვალიდობით ან განვითარების თავისებურებებით სულ უფრო ხშირად შეუძლიათ ჟურნალების გვერდებზე გამოჩენა და ეს შესანიშნავია, თუმცა ნორმად უნდა იქცეს. ხშირად ალბინიზმის მქონე მოდელების მიმართ სტერეოტიპებს იყენებენ და მათ ანგელოზების ან მოჩვენებების როლში იღებენ. ეს საშინელ სევდას მგვრის იმის გამოც, რომ ასეთი მიდგომა ცრურწმენებს აღვივებს, რომლებიც ალბინიზმის მქონე ბავშვების სიცოცხლეს საფრთხის ქვეშ აყენებს ისეთ ქვეყნებში, როგორიც არის ტანზანია ან მალავი.
ჩემი ალბინიზმი ნიშნავს, რომ მხედველობის დაახლოებით 10% მაქვს, არ შემიძლია სინათლის პირდაპირ წყაროს ვუყურო, იმიტომ რომ თვალები მტკივდება. ხანდახან გადაღებებზე მკაფიო სინათლეს იყენებენ. ამ დროს ვკითხულობ, შეიძლება თუ არა ცოტა ხნით თვალი დავხუჭო ან სინათლეს დაუწიონ. ანდა ვამბობ: კარგით, შეგიძლიათ სამი ფოტო გადაიღოთ ფლეშით, როცა ჩემი თვალები ფართოდ არის გახელილი, თუმცა მეტი არა.
თავიდან შეიძლება მოეჩვენოთ, რომ ეს რთულია, მაგრამ მოგვიანებით, პირველი ფოტოს გადაღებისთანავე ამბობენ “ვაუ!!“ და შედეგით კმაყოფილი რჩებიან. ჩემი სააგენტო კლიენტებს ეუბნება: თუ ამ პირობების შესრულება არ შეგიძლიათ, სიუელი თქვენთან ვერ იმუშავებს. მათთვის მნიშვნელოვანია, რომ თავი კომფორტულად ვიგრძნო.
ადამიანები მეუბნებიან, რომ ჩემი მხედველობის პრობლემა საშუალებას მაძლევს ყველაფერი სხვაგვარად დავინახო: მე ვხედავ დეტალებს, რომლებსაც სხვები ყურადღებას არ აქცევენ. ეს მეხმარება ნაკლებად ვიზრუნო სილამაზის ტრადიციულ გაგებაზე. შესაძლოა იმის გამო, რომ ყოველთვის არ შემიძლია მკაფიოდ ვხედავდე, ვცდილობ ადამიანების ხმებზე და აზრებზე ვკონცენტრირდე. ჩემთვის მათი შინაგანი სამყაროს სილამაზე უფრო მნიშვნელოვანია.
მომწონს მოდელად მუშაობა, იმიტომ რომ მიყვარს ახალი ხალხის გაცნობა, ინგლისურის პრაქტიკაში გაუმჯობესება და იმის დაკვირვება, როგორ მოწონთ გარშემომყოფებს ჩემი ფოტოები. მინდა ჩემი კარიერა პლატფორმად გამოვიყენო ალბინიზმის პრობლემის გაშუქებისთვის, მინდა ყველას გავაგებინო, რომ ალბინიზმი – ეს გენეტიკური დაავადებაა და არა წყევლა. უფრო სწორია ითქვას – ადამიანი ალბინიზმით, იმიტომ რომ ალბინოსი ისე ჟღერს, თითქოს თქვენ, როგორც პიროვნებას გახასიათებთ.
ადამიანები ამბობენ, რომ უნდა მივიღო და გავუშვა ჩემი წარსული, თუმცა ამას არ ვეთანხმები. ჩემი აზრით მნიშვნელოვანია გესმოდეს, რა მოხდა და რატომ, მაგრამ აუცილებელი არ არის ეს მიიღო. არ შევეგუები იმას, რომ ბავშვებს კლავენ იმის გამო, რომ ისინი ალბინიზმით დაიბადნენ. მინდა სამყარო შევცვალო.
მინდა, რომ ალბინიზმის ან ნებისმიერი სხვა განსხვავების მქონე ადამიანებს, ინვალიდებს ესმოდეთ, რომ შეუძლიათ ყველაფერი გააკეთონ, რასაც მოისურვებენ. მე რაც შემეხება, ბევრ რამეში განსხვავებული ვარ, ბევრ რამეში კი ისეთივე ვარ, როგორც ყველა. მიყვარს სპორტი და კლდეზე ცოცვა. შემიძლია ეს სხვებზე არანაკლებ კარგად ვაკეოთ. ადამიანებს შეუძლიათ თქვან, რომ თქვენ არაფერი გამოგივათ, თუმცა ასე არ არის. ყველაფერი გამოგივათ, თუ შეეცდებით. “
